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Parma (Italia), 12 de septiembre de 2025 - Chiesi Global Rare Diseases, la unidad del Grupo Chiesi comprometida con la salud de las personas que sufren enfermedades raras, ha presentado nueve abstracts en el International Congress of Inborn Errors of Metabolism (ICIEM, por sus siglas en inglés) 2025, que se ha celebrado del 2 al 6 de septiembre de 2025 en Kioto (Japón). Centradas en la enfermedad de Fabry y la Alfa Manosidosis, estas presentaciones muestran las vivencias y los resultados reportados por los pacientes, junto con los resultados integrados de la investigación clínica sobre la enfermedad de Fabry.
Como parte del compromiso de Chiesi con el fomento del diálogo en este campo, la compañía también ha organizado el simposio médico ‘Catching the Clues, Changing the Course of LSDs: Illuminating the Complex Pathways of Rare Disease with Fabry Disease and Alpha-Mannosidosis in Focus’. El simposio ha explorado el trayecto y los retos de los pacientes a lo largo de la atención continua de las enfermedades de depósito lisosomal (EDL), en concreto sobre la enfermedad de Fabry y la Alfa Manosidosis.
Mitch Goldman, Senior Vice President R&D de Chiesi Global Rare Diseases, afirma que “los resultados presentados reflejan nuestro compromiso con el avance del conocimiento científico sobre la enfermedad de Fabry y la Alfa Manosidosis, así como por dar voz a las personas afectadas para que compartan las experiencias vividas. Mediante la combinación de la investigación clínica con la experiencia de los pacientes y los cuidadores, avanzamos en el desarrollo de soluciones más holísticas que puedan abordar las necesidades de la comunidad de enfermedades raras”.
El Professor Yoshikatsu Eto, del Centro de Investigación Clínica Avanzada del Southern Tohoku Research Center for Neuroscience de Kanagawa (Japón), añade que “la amplitud de la investigación presentada, desde los conocimientos clínicos hasta los resultados informados por los pacientes, refleja un compromiso cada vez mayor por comprender el impacto real de enfermedades raras y ultra-raras. Es alentador ver la colaboración continua entre la industria, los profesionales sanitarios y las comunidades de pacientes para impulsar tanto los descubrimientos científicos como para informar sobre las mejores prácticas de atención”.
ESBCN-PRESS-1073
